「日日起碼痛幾個鐘，好辛苦」，30多歲該是人生的黃金歲月；可是眼前這位女生，沒精神追劇扮靚買手袋、沒法在事業情路上拼搏。每天與她糾纏的，是骨盆內的一個惡性腫瘤，甚至曾被醫生斷言「得3個月命」，惟她堅拒放棄：「我唔怕死，但我一定要堅持去生存囉！」
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求醫8個月 被當肌肉發炎
「（2020年）3月份確診咗一個病，醫生畀咗個病名我，叫ASPS，我上網查到叫『肺泡狀軟組織肉瘤』……係骨肉癌（骨癌）嘅一種。」自2019年開始，盧瑋藍（Colour）每天醒來，彷彿就只為生存而拼搏。
本來健康如常，至2019年7月在家中意外撞及盆骨，Colour自始被痛楚日夜折磨。「有時夜晚痛到捵床捵蓆，好似驅魔人咁。」多次進出醫院，求診過急症、中醫、跌打等逾10名醫生，全都診斷為肌肉發炎，只處方冬青膏及止痛藥。
「肌肉發炎冇理由咁耐，又行唔到、做唔到嘢㗎？！」
她多次要求再進一步險查，但均以「唔需要」被拒。2019年底，她更發高燒、暴瘦，持續劇痛，「覺得自己絕症咁，醫極都醫唔好。」2020年初，輾轉經介紹再求診於中醫，照X光片後轉介骨科、再由醫生轉介入院，終確定痛楚源自骨盆內極罕見的「惡性腫瘤」，已擴散至淋巴及肺部。
「係第4期，唔會有第5期喇。」
大腿腫如腰 好似想爆
Colour說著說著，像是輕描淡寫的語氣，但掩蓋不了曾幾近崩潰的情緒。無間斷的痛、不能久站、久坐、吸收不良、易倦…...等，均令她難以自理，腫瘤引致腫如腰肢的大腿，更是她的一大困擾，「腫到好似想爆出嚟」。因為吸收不了營養，手腳都瘦如柴，惟右大腿圍卻有22.5吋，比16吋的左腿，粗了足足6.5吋。訪問期間，Colour不斷「郁身郁勢」，其實是需不斷轉換姿勢減輕痛楚。
「醫生冇講得明嘅，佢話入面嘅組織枯萎咗，壓住咗啲神經，可能隻腳就會腫。」連腳底都長滿水泡，痛得她無論是坐下或站立，一陣子便又不適。「原因不明」，往往是罕見病患者聽得最多的診斷，令人無奈、亦無所適從。
小小的蝸居，往洗手間廚房都僅數步之隔，但行動不便的Colour也得靠步行架及椅子代勞，「轆」出「轆」入；日常三餐，也賴親友偶爾為她準備。但狀態欠佳之時，她大部份時間只癱軟於床上渡日。
沒有最痛 只有更痛
「普通嘅止痛藥，已經止唔到我嘅痛楚。」現在Colour每天需服用嗎啡丸，由最初只食半粒，至今多達4粒，但痛楚依然未肯放過她。「痛得好緊要，喺心入面痛出嚟。全隻腳都痛囉，痛到醒，完全瞓唔到覺。」Colour一星期總有幾天痛醒，沒有充足的休息，長期處於精神欠佳狀態。
跟Colour對話，不難發現，一句說話她總重複多次，像是從未說過般。「我食得藥多，成日冇記性！咦，我食咗藥未呢？」故她掛上一幅黑板，幫自己記下服藥狀況。
ASPS病症佔全數惡性腫瘤病症中的0.1%，病例少，暫未有任何醫治方法，標靶藥、電療、化療、手術，統統幫不上病情，「只有一種免疫治療針，可以控制病情唔擴散，但唔係醫治到。」無選擇下的唯一選擇，Colour只能以免疫治療防惡化，
「你都未籌到錢，仲過嚟做乜？嘥晒大家時間！」
醫生指，免疫治療針每支盛惠 $20,700。原本2020年3月應該開始，但因籌錢需時，5月下旬才開始第一針；之後每三個星期注射一支，醫生安排先注射４支，待觀察情況後，未來或要連續打2年。然而，三針過後，腳腫問題依舊十分嚴重，右腳也只能長期穿拖鞋。
因病情沒上腦 藥費不獲資助
「就係因為冇上腦，所以冇得申請基金去援助我打針嘅藥費。」因情況「不夠嚴重」而被拒諸門外，她需獨自背負龐大的開支。除免疫治療針，她每天服用如薑黃素、維他命B2等十多種補給品，提升免疫力，每月花費數千。至於出入用的二手輪椅及步行架，都是之前買下，積蓄早已所餘無幾，幸有朋友為她張羅眾籌。
確診後，Colour經朋友介紹，曾到中環一治療中心接受免費另類療法，惟每天來回天水圍及中環，在車費和體力上也是一大挑戰。還幸，她在網上求助時，獲一班有心人幫忙義載。惟，她右腿腫痛越見嚴重，已無法步行前往治療必經的梯級而放棄了。「如果其他人，冇咁多方法去諗、去幫助自己，我諗佢哋都係喺屋企等死咋……」時刻提醒自己要正能量，惟笑著說的她，看上卻帶著幾分無奈。
感恩遇上昔日的自己
訪問過程中，Colour雖偶有埋怨，但更多的是感恩，在她眼中，好人好事常在。她得到了很多人的幫助，可沒視為理所當然。「義務幫我嘅朋友，真係好感恩有佢哋。如果好返嘅話，我會承諾更加多幫個社會，回饋返社會。」患病前，她已當了8、9年義工，更曾出錢出力籌備不同活動。她不下一次提到，希望康復後，能加入Lifewire服務其他病童。一場大病，令她悟出更深切領會，
「珍惜身邊所有人、珍惜生命、珍惜所有自己擁有嘅嘢，你唔會知道幾時冇明天嘅......」
Colour：我唔係好想死
「點解會選中我？」回想最初得知自己罹患惡疾時，Colour完全崩潰，斷絕了所有朋友的聯絡！「好多朋友打電話嚟，話想過嚟探我，我都接受唔到。」求生意志超強的她，當得知負面情緒會令病情惡化時，立即調節自己的心情，逐步接受這現實，
「個天要畀我接受呢樣嘢，選咗我，就要行呢條路囉。」
翻看Colour舊照，大好年華，綻放飽滿紅潤的光芒，跟眼前嶙峋的我見猶憐，更令人感慨。但她卻自言充滿動力，勇敢面對，積極醫病，「醫生都話得3個月命，但我已經過咗3個月，我覺得自己會好返！我唔怕死亡，但我一定要堅持去生存囉！」
「我唔係好想死！其實我係諗住結婚生BB㗎，咁我咁嘅歲數，我唔覺得應該冇咗個生命！」
看著鞋櫃內的「戰利品」，Colour平靜地說：「呢啲鞋以前買咗，未著過，而家唔使返工，無得著。等遲啲好返，先再儲靚鞋啦！」
此刻，她只有一個目標：「希望啲藥可以喺身體擴散，唔使再坐輪椅，可以自理生活、自理食嘢、去廁所啦、行走，落街……我希望係咁樣做返一個正常嘅人！」她又寄語同路人：
「其實罕有病唔係一件咁恐怖嘅事。係上天派你落嚟做一啲使命！係一個俾自己重生嘅機會，應該要更加努力奮鬥，唔可以放棄生命，一定要堅持行落去，撐到底！」
認識罕見病 - 肺泡狀軟組織肉瘤（ASPS）是甚麼?
肺泡狀軟組織肉瘤（Alveolar Soft Part Sarcoma, ASPS）是一種惡性度相當高的惡性軟組織肉瘤，相當罕見，約佔所有惡性軟組織肉瘤中的0.5%- 1%。此症患者以女性略高（約佔六成），發病年齡在15-35歲之間，ASPS大多在肢體的深層肌肉內，大腿最為常見。雖然它局部長得慢，但擁有相當強的轉移能力。因此，約有六成的病患在診斷時，已發生肺部轉移。
文章、照片及片段獲《護．聯網》授權轉載。
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