乘搭港鐵外出是很多港人日常生活的一部分,在擠迫的車廂低頭玩手機亦已經習以為常。但對今年7歲的王晧名而言,轟隆隆的港鐵是在母親的懷抱中彌望車窗之外的溫暖,亦是他抗擊癌魔的重要支柱。
晧名一家所居的屋苑毗鄰港鐵柴灣車廠,因此與港鐵結下不解之緣。尚在襁褓之時,晧名每逢乘搭港鐵,都跪坐在座椅上,引頸翹望窗外風光與整齊規律的路軌。待懂得說話時,晧名更對港島綫的車站如數家珍,往往在廣播尚未讀出下一站時,便已率先搶答。身為一名小鐵路迷,晧名的鐵路網絡遍布客廳,歡笑聲隨着列車的起行縈繞着王家,卻又在晧名患腦瘤時戛然而止。
癌細胞擴散 電療「背脊爛晒」
晧名父親王先生表示,就在去年,晧名腳部突然活動不良,夫婦大為緊張,多方求醫卻都被醫生告知沒有大礙,直至晧名突抽筋、失禁,急召救護車到醫院進行腦部檢查時,才驚揭腦部長有腫瘤。王先生指,醫院當晚立即為當時6歲的晧名進行減壓手術,開顱切除一塊頭骨。手術後,晧名又確診肺炎,插喉治療,留醫兒童醫院深切治療部。
王先生憶述兒子受病魔折磨仿如植物人,亦不禁眼泛淚光︰「當時手腳全部都郁唔到,說話都講唔到,瞓喺度就似植物人,好似個公仔咁。」在深切治療部經過3個月治療後,晧名終於脫離呼吸機,眼睛能轉動,但不幸的是,因晧名的癌細胞已擴散至腦、頸、脊髓,整個神經系統須接受電療。王先生形容晧名接受電療的1個月期間︰「電到背脊爛晒,一轉身成個背脊塊皮甩咗出嚟。」
電療結束後,晧名須接受6個月化療。當時雖未能說話,但手指已可活動;因未能進食,須進行胃造口手術,以腸道餵食。
至今年4月,化療療程完結後,醫院為晧名進行幹細胞移植,狀況大為好轉,由原本只能動手指,開始能眨眼、舉手、搖頭。
雖然愛兒飽受磨難,王先生仍抱着感恩的心,黯然表示,當時在兒童醫院陪床時,曾目睹年紀與晧名相若的鄰房病童患多重併發症,最終離世。如今晧名雖以輪椅代步,但已能作簡單交流,王先生稱︰「我哋算係好好彩,佢都算係幾奇迹地康復得好。」
王先生指晧名很堅強,無論打針或抽脊液,晧名都未曾哭鬧。為鼓勵晧名,家人帶來他最愛的港鐵模型,置於病榻之側陪伴他面對難關,「整地鐵」亦是晧名病中最大願望。談及未來,王先生希望晧名活得開心,亦能樂於助人︰「佢個病都好多好多人幫佢,以後做咩都好,幫到人就得。」
子化身港鐵維修員 母謝各人助圓夢
在社工轉介下,晧名今年4月向願望成真基金許下心願,獲得機會成為一日港鐵維修員,協助員工處理路軌維修等工作。晧名媽媽王太指兒子表現雀躍而專注︰「好多謝所有人幫我哋實現夢想。」
雖臥病近一年,晧名對地鐵的熱愛從未消退,在社工轉介下,一家人到港鐵黃竹坑車廠,晧名更戴上專屬名牌,穿反光衣協助員工維修路軌、測試車門,體驗港鐵維修工作。
港鐵高級車廠經理(柴灣車廠及黃竹坑車廠)黃漢鈞指,雖港鐵過去亦有安排車廠參觀,但接待特殊需要兒童則為首次,須特別設計一些讓晧名易理解、易掌握的活動。他續指,港鐵將秉持「載向未來」的發展理念,關懷社區,樂意考慮繼續舉行類似活動。
原文刊《香港經濟日報》
記者︰黃穎津
美術:鄧建威
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2022-09-30
腦瘤小鐵路迷抗癌不言棄-兒-奇迹康復-父感恩寄語助人