非常律師︳全身癱瘓克服病魔成律師 罕病男成就驚人盼為殘障弱勢發聲

身殘心不殘！台灣男子陳俊翰患罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」，雖然此病嚴重影響其活動能力，需坐在特製輪椅上並由媽媽照顧起居，但他沒有因此放棄，更勇敢追夢成為律師。他毅然放棄美國律師的高薪工作，執意回到台灣，只盼為同路人爭取權益，為身障人士發聲。

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綜合台媒報道，陳俊翰出生時就被診斷患有罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（下稱SMA）」，當時醫生更斷言不用藥的話只能再活3至4年。然而，全身癱瘓的他從未放棄，除克服因遇火警而截肢的事故，又努力讀書，不但取得台大法律、會計雙學士，並以榜首之姿考上律師，同時也取得會計師執照。之後他更遠赴美國，取得哈佛大學法學研究所碩士及密芝根大學的法學博士學位，又曾到加州柏克萊大學擔任訪問學者，長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。

美台醫保差異大 回台為身障人士發聲

在美國，由於陳俊翰是外籍學生，必須負擔保險金額，但他卻因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。而台灣商業保險則不接受「帶病投保」，而且健康保險針對SMA患者用藥採限縮給付，須於1歲內確診，且年齡未滿7歲才能獲得給付。對於年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，在台灣卻無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化。

雖然陳俊翰已在美國取得律師執照，而且在美國藥物有保險給付、薪水也比台灣高，但他仍執意回到台灣。他表示，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」

盼消除社會不公義 病友得到藥物救治

台灣罕見病新藥健保給付的審查機制，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰認為這是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。他指罕見病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本；同時罕見病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準，

「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」

台灣健保總額高達逾8,000億新台幣（約1,977億港元），惟對罕見病藥物專款執行率未達百分之百，陳俊翰認為當局不能用財務衝擊作為「不讓罕病孤兒藥納保」的正當化理由。他以自身法律專業說明，為了病友權益應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。

在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議中，至多只有2位病友代表，且僅為列席，雖可發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有發言的餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕見病病友，

「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」

陳俊翰又期待透過集體的努力，為罕見病患者及所有身障人士發聲，「消除社會不公義」，無愧他受法庭劇啟發而踏上法律之路的初衷。

認識脊髓性肌肉萎縮症

據香港神經肌肉疾病學會資料，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）是一群由脊髓前角神經細胞（稱為運動神經元）衰退，導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。這些神經元調控人體的隨意肌肉，影響如爬行、步行、舉起手臂、用手握住物體、移動頭部和頸部、呼吸和吞嚥等等的活動。

SMA對每個患者所造成的影響都不同，嚴重程度通常與發病年齡相關。 一般肌肉萎縮呈對稱性、下肢較上肢嚴重且身體近端（靠近身體主幹的肌肉，如肩部，臀部，大腿和上背部肌肉）較遠端（如手和腳）易受影響。深腱反射减弱，甚至消失也常見。在嚴重的SMA病例中，吞嚥和呼吸功能也會受到影響。SMA患者智力發育及感覺均正常。

2018年9月，治療SMA的藥物「Spinraza」正式加入香港衛生署註冊的藥品清單。由於Spinraza的價格昂貴，香港特區政府正通過關愛基金提供經濟援助。在醫院管理局下，所有合資格的病人均會獲得關愛基金醫療援助計劃的支助，而專家小組會定期檢討上述支援治療計劃下的病人進度。

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