身殘心不殘!台灣男子陳俊翰患罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」,雖然此病嚴重影響其活動能力,需坐在特製輪椅上並由媽媽照顧起居,但他沒有因此放棄,更勇敢追夢成為律師。他毅然放棄美國律師的高薪工作,執意回到台灣,只盼為同路人爭取權益,為身障人士發聲。
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綜合台媒報道,陳俊翰出生時就被診斷患有罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(下稱SMA)」,當時醫生更斷言不用藥的話只能再活3至4年。然而,全身癱瘓的他從未放棄,除克服因遇火警而截肢的事故,又努力讀書,不但取得台大法律、會計雙學士,並以榜首之姿考上律師,同時也取得會計師執照。之後他更遠赴美國,取得哈佛大學法學研究所碩士及密芝根大學的法學博士學位,又曾到加州柏克萊大學擔任訪問學者,長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。
美台醫保差異大 回台為身障人士發聲
在美國,由於陳俊翰是外籍學生,必須負擔保險金額,但他卻因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。而台灣商業保險則不接受「帶病投保」,而且健康保險針對SMA患者用藥採限縮給付,須於1歲內確診,且年齡未滿7歲才能獲得給付。對於年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,在台灣卻無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化。
雖然陳俊翰已在美國取得律師執照,而且在美國藥物有保險給付、薪水也比台灣高,但他仍執意回到台灣。他表示,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,從事可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」
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盼消除社會不公義 病友得到藥物救治
台灣罕見病新藥健保給付的審查機制,多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰認為這是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。他指罕見病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本;同時罕見病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準,
「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」
台灣健保總額高達逾8,000億新台幣(約1,977億港元),惟對罕見病藥物專款執行率未達百分之百,陳俊翰認為當局不能用財務衝擊作為「不讓罕病孤兒藥納保」的正當化理由。他以自身法律專業說明,為了病友權益應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。
在台灣,審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議中,至多只有2位病友代表,且僅為列席,雖可發表意見,但無法做成決議。陳俊翰說,共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音,健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有發言的餘地,遑論病患中因人數少,而相對弱勢的罕見病病友,
「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」
陳俊翰又期待透過集體的努力,為罕見病患者及所有身障人士發聲,「消除社會不公義」,無愧他受法庭劇啟發而踏上法律之路的初衷。
認識脊髓性肌肉萎縮症
據香港神經肌肉疾病學會資料,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一群由脊髓前角神經細胞(稱為運動神經元)衰退,導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。這些神經元調控人體的隨意肌肉,影響如爬行、步行、舉起手臂、用手握住物體、移動頭部和頸部、呼吸和吞嚥等等的活動。
SMA對每個患者所造成的影響都不同,嚴重程度通常與發病年齡相關。 一般肌肉萎縮呈對稱性、下肢較上肢嚴重且身體近端(靠近身體主幹的肌肉,如肩部,臀部,大腿和上背部肌肉)較遠端(如手和腳)易受影響。深腱反射减弱,甚至消失也常見。在嚴重的SMA病例中,吞嚥和呼吸功能也會受到影響。SMA患者智力發育及感覺均正常。
2018年9月,治療SMA的藥物「Spinraza」正式加入香港衛生署註冊的藥品清單。由於Spinraza的價格昂貴,香港特區政府正通過關愛基金提供經濟援助。在醫院管理局下,所有合資格的病人均會獲得關愛基金醫療援助計劃的支助,而專家小組會定期檢討上述支援治療計劃下的病人進度。
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