美國一名男生自出生起便患有罕見基因突變疾病,臉上長有一道大裂縫,就像長有兩張臉一樣;他曾被醫生斷言活不過10歲,不過父母拒絕放棄,一直積極為兒子四處求醫。所幸,最終因為一種藥物令他病情好轉,得以健康成長,近日更順利度過18歲生日。
同場加映:
Healthy Life︳打鼻鼾損睡眠質素擾人清夢 3組瑜伽動作練喉嚨肌肉助改善
{{hket:ul-video id="6680"}}{{/hket:ul-video}}
全球僅36人患病
綜合外媒報道,於美國密蘇里州居住的特雷斯(Tres Johnson),出生時的鼻孔位置往上延伸出現一個大裂縫,露出了鼻竇腔。醫生當時診斷他患上了極為罕見的「音蝟因子(Sonic Hedgehog,簡稱SHH)」基因突變疾病,全球僅36人患病,這病可導致患者的頭骨生長變形,並只有10年壽命。
特雷斯的母親表示,病情導致兒子的一隻眼睛凸起,另一隻則往內凹,兩隻眼睛的距離比常人較遠,導致他的視力無法正確聚焦在目標物體上,反而常看見目標物體以外的範圍。病情還導致特雷斯患有認知障礙,每天癲癇發作次數超過400次。
- {{hket:inline-image name="clickpic_600_600_1024.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="066.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="051.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="065.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="064.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="057.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="063.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="062.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="061.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="060.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
大麻二酚藥物令病情好轉
由於特雷斯的疾病極為罕見,獲得的醫療支援很少。直到7年前,特雷斯父母經過多方面研究及醫療意見,決定使用大麻二酚(Cannabidiol)藥物為兒子進行治療,特雷斯的身體從此逐漸好轉。母親表示,在兒子使用大麻二酚的首周,特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下,經過2年的藥物治療後,特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。
如今特雷斯臉部的裂口已經閉合,布蘭蒂表示,兒子曾經體重不到40磅,如今體重即將達到74磅,他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術,讓他的外貌「看起來很正常」但被母親拒絕,她表示:「我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。」
- {{hket:inline-image name="059.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="058.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="056.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="055.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="054.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="053.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="052.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
U Lifestyle App自家節目登錄《U TV》專區!
↓↓試玩、試食、試用影片任您睇↓↓
【立即體驗】
每朝索取《晴報》:精明生活.健康家庭.開心娛樂
撰文:吳梓楓
-
逆天奇案2丨蔣祖曼將網絡惡搞圖呈堂出晒戲 張頴康打針一秒見效淪為笑片 |
|
-
香港婚後事│陳自瑤一提出軌繼續超大反應 激動反駁:你老婆出軌接唔接受到? |
|
-
食用安全|31歲女愛吃兩類食物 突頸痛頭痛原因未明 揭疑染寄生蟲致肝損傷【附3招預防肝吸蟲】 |
|
-
遺愛人間| 36歲母癌逝捐全身器官 臨終留500字催淚信贈兩孩 「幫媽媽多照顧爸爸」 |
|
-
食用安全|疑飲罐頭湯後受染惡菌 23歲女運動員頸部以下癱瘓 需靠呼吸機維生 |
|
-
愛回家丨接龍小花Gigi被爆戀上大隻星二代 羅雪妍劇中男友CPU離巢斬斷感情線 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
食用安全|31歲女愛吃兩類食物 突頸痛頭痛原因未明 揭疑染寄生蟲致肝損傷【附3招預防肝吸蟲】
|
-
遺愛人間| 36歲母癌逝捐全身器官 臨終留500字催淚信贈兩孩 「幫媽媽多照顧爸爸」
|
-
食用安全|疑飲罐頭湯後受染惡菌 23歲女運動員頸部以下癱瘓 需靠呼吸機維生
|
-
食用安全︱全民「走塑」用紙餐具 港人驚見紙匙羹蟲蟲亂爬 網民:有餸加
|
-
藥物百科︱肚脹嘔吐吃日本暢銷胃藥超有效? 藥劑師拆解3大成分示警:不要太常吃
|
-
男士健康|男人50歲後前列腺愈來愈大 醫生建議8大食物可保養前列腺改善排尿
|
-
飲食攻略︱營養師列防癌食物VS致癌食物 揭1類生果助抑制腫瘤
|
-
飲食攻略︱6類人易缺乏維他命C常感冒關節痛流牙血免疫力低 營養師推介9種高維他命C水果
|
生命鬥士︳天生「兩張臉」被指活不過10歲 罕病男迎18歲因一種藥逆轉病情 - 晴報 - 健康 - 其他疾病 - D221006
生命鬥士︳天生「兩張臉」被指活不過10歲 罕病男迎18歲因一種藥逆轉病情 - 晴報 - 健康 - 其他疾病
美國一名男生自出生起便患有罕見基因突變疾病,臉上長有一道大裂縫,就像長有兩張臉一樣;他曾被醫生斷言活不過10歲,不過父母拒絕放棄,一直積極為兒子四處求醫。所幸,最終因為一種藥物令他病情好轉,得以健康成
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F3368528%2F%E7%94%9F%E5%91%BD%E9%AC%A5%E5%A3%AB%EF%B8%B3%E5%A4%A9%E7%94%9F%E3%80%8C%E5%85%A9%E5%BC%B5%E8%87%89%E3%80%8D%E8%A2%AB%E6%8C%87%E6%B4%BB%E4%B8%8D%E9%81%8E10%E6%AD%B2%E3%80%80%E7%BD%95%E7%97%85%E7%94%B7%E8%BF%8E18%E6%AD%B2%E5%9B%A0%E4%B8%80%E7%A8%AE%E8%97%A5%E9%80%86%E8%BD%89%E7%97%85%E6%83%85
https://skypost.hk/article/3368528/生命鬥士-天生-兩張臉-被指活不過10歲-罕病男迎18歲因一種藥逆轉病情
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3365000/3368528/00_1024.jpeg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3365000/3368528/
健康
其他疾病
514
3368528
514
514003015
健康 其他疾病
兒童健康,家居,罕見病,長期病,手術,遺傳病,治療,家庭關係,認知障礙,美國
健康醫療,健康問題,兒童健康,地產,家居,健康醫療,健康問題,罕見病,健康醫療,健康問題,長期病,健康醫療,治療,手術,健康醫療,健康問題,遺傳病,健康醫療,治療,親子,家庭關係,實體詞,疾病/痛症/損傷/病徵,認知障礙,實體詞,地域及地區,美國
健康,家居
特雷斯 兒子 全球 疾病 藥物 病情 母親 美國 基因 大麻二酚 肌肉 外媒 臉部 眼睛 癲癇 次數 喉嚨 報道 體重 位置 鼻孔 自家 節目 專區 影片 晴報 生活 醫生 動作 密蘇里州
2022-10-06
生命鬥士-天生-兩張臉-被指活不過10歲-罕病男迎18歲因一種藥逆轉病情