突破身體限制 實現攝影繪畫夢 罕見病患者展「藝」力

天生我材必有用，即使患有罕見病亦可發揮藝術天份。患肌肉萎縮症的Tiger雖然手部活動能力受限，但憑自學和不停練習攝影，最終亦開設了個人攝影Youtube和IG頻道；患罕見遺傳病威爾遜氏症的Daisy，身體和四肢會不自主地抖動，卻堅持繪畫，更將作品上載至個人網站。二人的作品正在香港復康會社區復康網絡主辦的「罕出藝術︰罕見的神奇力量」展覽展出，讓大眾看見他們怎超越身體限制追尋藝術夢。

現年24歲、自小患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症的凌子軒（Tiger），活動能力隨年紀退化變差，現需以電動輪椅代步，手部活動能力亦受限。昔日醫生曾指他的壽命只約18歲，故他曾對人生不存希望。直至2011年時獲資助到澳洲旅行，有機會到悉尼歌劇院參觀，「那時剛好黃昏，日落影照着歌劇院，畫面很美麗，我趕緊用小相機拍下。自此便愛上攝影，想將美麗的事物留下來。」

肌萎患者用心拍攝 媽媽樂當「腳架」

他憑着自學和向朋友請教，經不停練習，最終開設了個人攝影YouTube和IG頻道。惟6、7年前，其上肢活動能力減弱，未能再拿起相機，於是改由媽媽幫忙舉機。母子每次出動影相，媽媽都會幫忙執拾攝影器材，拍攝時Tiger則先將電話和相機連接上，讓他可坐在輪椅上換鏡頭、調校光圈快門等設定，然後指示媽媽到適當位置和角度，再由Tiger在電話上按掣拍攝。他們每周都會外出影相，「行孖咇」拍照總會引來途人注目。媽媽說：「雖然是我拿相機，但每張相都是Tiger努力用心去拍攝的。」

任職特殊學校教師的Daisy，20多年前剛大學畢業時卻患上罕見遺傳病威爾遜氏症，令身體對銅代謝異常，因銅堆積在器官中，影響中樞神經系統而令身體和四肢不自主地抖動。Daisy憶述當時連拿起筷子夾餸都做不到，更遑論繪畫。後來家人陪她四出求醫，最終在上海找到有醫治該病經驗的醫生治療，她坦言感激父母一直陪她同行。

克服身體抖動拾畫筆 勉勵支持同路人

Daisy經治療後，病徵慢慢減退及穩定下來，病後的她亦改變了很多，「以前我倔強好勝，病後變得謙虛了。我希望人生不白過，想做有意義的事，我任教特殊學校也出於這原因，這群學生是弱勢社群，因此更想給他們愛與關懷。」在病情穩定後，她亦再次重拾畫筆，不時繪畫各種動物，還將畫作上載至個人網站daisykuk.com。

二人的作品現正於「罕出藝術︰罕見的神奇力量」展覽展出，Tiger特別喜歡其中一張攝於上環中山公園的「日落」相片，「太陽象徵希望，黃昏日落的陽光色彩變化很多，正如身體障礙很多變化，但病人仍能發揮潛能，做自己喜歡的事。」Daisy展出的數張畫作中，包括兩隻小青蛙互相為對方撑葉擋雨，她說：「作品寓意同病相憐的人，只要互相支持接納，一定會找到解決的方法。」

美術：招潤洪