據世界衞生組織統計,約9%腦退化症患者屬早發性腦退化症,若按此推斷,本港現時約有逾1.3萬名早發性腦退化症患者,最年輕僅38歲。
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賽馬會耆智園獲香港賽馬會慈善信託基金捐助,由去年2月至2025年1月推行全港首個有系統的「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」,為40至65歲懷疑或確診早發性腦退化症患者及其照顧者提供免費支援,名額為250個家庭,現有約30個家庭參與,有需要人士可於明年10月前申請。
65歲之前出現徵狀 介定為早發性腦退化症
香港中文大學內科及藥物治療學系教授、耆智園總監郭志銳解釋,腦退化症是由大腦神經細胞病變引至腦部功能不尋常地衰退的疾病。65歲之前出現徵狀,即會被介定為早發性腦退化症,成因相對一般腦退化症廣,約一半人有阿茲海默症,約10%則由稀有基因引致。
郭形容,患者初期或有性格改變等,易被誤以為有精神問題,且會難以協調動作、詞不達意等,但強調記憶力下降未必是最先出現的徵狀。
早發性患者上有父母下有子女 面對挑戰較長者患者更大
他又稱,早發性腦退化症患者出現徵狀時,多數仍為家庭經濟支柱或主要照顧者,上有年長父母,下有年幼子女,故所面對的挑戰比年長腦退化症患者更大。
耆智園個案經理潘曉陽指,現時香港對早發性腦退化症患者及其照顧者的支援十分有限,故新計劃將為未確診者提供診斷及評估、為患者提供為期3至6個月、共10節的後續服務,如生活指導、助制定「安康行動計劃」規劃未來等,有需要甚至可以轉介言語治療等;照顧者則可增加正面照顧經驗等,與患者同行。
66歲蒙太兩年前確診早發性腦退化症,蒙生指,太太從事與數字相關的工作30載,但當時卻連1+1也不能計算,且不懂用鎖匙開鎖,甚至把雙手當作八達通。
蒙生坦言,曾因太太「講極都做唔到」感到憤怒,幸參加計劃後獲得鼓勵和加深了對腦退化症的認識,現能耐心指導太太。
腦退化症|浸大研發有機化合物多功能花青素 , 能診斷治療早期阿茲海默症 , 詳情即睇[下一頁]
撰文:梁薾心
責任編輯 : 陳浩義
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