罕見病｜摔倒引發怪病 15歲少年無外傷卻痛不欲生 母親心碎苦求治療良方

一次摔倒意外竟演變成嚴重疾病，英國一名15歲少年早前意外摔倒，原本以為只是輕傷，未料經治療後痛楚並無改善，其後確診患上一種罕見病，令他全身出現劇痛，並且失去活動、進食等自理能力，令他每天都在求死，全天候照顧他的母親坦言感到心碎，希望籌款讓兒子接受新治療。

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綜合外媒報道，事發在2019年4月，來自英國肯特郡薩里的15歲少年Alfie Scriven，在湯頓金麥德（Kingsmead）進行越野跑時意外摔倒，導致腳踝輕微受傷，儘管他事後到位於薩默塞特郡的馬斯格羅夫醫院接受物理治療和止痛藥治療，但痛楚並無改善，其腳上更出現紅色燒傷痕跡和腫脹，又在數周後消褪，病情持續惡化下，他在2019年12月確診患上複雜性局部疼痛綜合症（CRPS），又名「自殺性疾病」（suicide disease）、「三叉神經痛」（Trigeminal Neuralgia），此疾病較鮮為人知，患者通常在經歷小傷後，會出現持續衰弱性的疼痛。

兒子患病每天求死

Alfie很快失去行動和進食能力，當病情蔓延全身後，即使是最輕微的觸摸也會讓他感到劇痛，為此他嘗試服用多種藥物，包括抑制神經損傷的強效止痛藥和接受水療。去年5月Alfie因體重過輕留院5個月，最近出院回家，但仍處於極度疼痛之中，令他每天都在乞求死亡。

46歲母親Hannah Walton現時全天候照顧Alfie，她形容每天都有新的事情需要擔心，「起初我以為情況僅持續數周，但慢慢變成數年，現在我不確定何時會結束。這是一種無辜的傷害，我無法相信我們是如何度過」。Hannah坦言有時很無助，希望能為兒子帶走痛苦，

「每次餵食時，他不斷重複說想要死去，作為母親，知道你的兒子不想留在世上，我感到非常心碎。但我明白這種痛苦一定是難以忍受，任何孩子都不應該考慮結束自己的生命，看著他受苦令人心碎。」

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Hannah本身是一名4孩之母，另有3名分別17歲、11歲和7歲的子女。她形容兒子以往充滿活力，熱愛運動，喜歡打籃球和曲棍球，在學校表現良好，患病後無法上學和參加同齡人可以進行的所有正常活動，亦不能穿著遮蓋膝蓋以下的寬鬆衣服。由於他不能忍受腿上有水的感覺，故她需用淋浴板替兒子洗澡；飲食方面醫生則透過手術將飼管永久置於胃部以便餵飼，他同時患有抑鬱症，她形容：

「我兒子的童年被奪走了，他聽朋友說去打保齡球，他卻不能參與。他大部分時間都在床上度過，即使是最小的任務也會讓他筋疲力盡。」

望籌款讓兒子接受新治療

她指兒子本應在參加GCSE（中等教育課程），每周有2小時的授課時間，但現在連最簡單的事情都做不到，同時要忍受極大痛苦。她跟49歲丈夫Paul Walton正在尋求籌款捐助，以便帶兒子到美國接受一種名為「VECTTOR」的治療，該是一種建基於針灸、生理學、細胞生理學和解剖學的電激治療，旨在刺激神經產生某些神經肽，這些神經肽對身體的最佳功能至關重要，估計需花費1.8萬英鎊（約17萬港元），兩夫婦希望能籌得2萬元英鎊（約19萬港元）。

儘管不確定這種治療是否能令兒子再次恢復活動能力，但起碼有可能使其病情得到緩解和消除疼痛，「這可能意味忍受持續痛苦和沒有痛苦的生活的分別，即使他不能再走路，但只要擺脫那種痛苦，他的生活質素就能提升」。

英國CRPS患者約有1萬人，在美國則有約20萬名患者，暫未清楚病因，估計是身體對骨折、扭傷、燒傷、割傷等傷害作出的反應結果。有專家認為，人體基因可能在反應中發揮作用，導致身體症狀出現「故障」，繼而影響整個肢體，即使最初只是腳趾受傷，在某些情況下，病情可擴散至身體多個部位，就像Alfie的情況一樣。

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撰文：蘇麗儀