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晴報VIP︱香港病人組織聯盟主席袁少林 腦創後遺暈、痛、嘔煎熬29年 「無懼荊棘 打開病人與政府溝通大門!」

發佈時間: 2023/04/05

香港病人組織聯盟主席袁少林先生經常頭暈,24小時被頭、頸痛楚纏擾,手腳也不靈活,跟遇上工業意外前的他相比,其聽力、語言能力、吞嚥能力大不如前,更一度失去個人尊嚴。

「我以前從事建築業,日曬雨淋風吹雨打乜都齊,用體力謀生但生活滿足、性格樂觀。我出事前熱愛睇書、寫吓嘢、遊船河、釣魚、行山,但手術後乜都做唔到。」

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一次意外改變生活

1994年,41歲的袁少林不慎從工地一個十呎高的閣樓倒下,倒樹蔥頭著地立即失去知覺。正值壯年,他對昏迷了多少天完全沒概念,只知道清醒後的自己已回不到從前:「手術後我思想混亂,加上腦部受損有幻覺,胡言亂語又刀又劍,細佬妹好擔心我,驚我失智第日要瞓天橋底執垃圾食。」這次意外,導致他的腦室、腦幹及小腦嚴重受傷,手腳活動能力亦大受影響,後遺症包括全天候每分每秒的暈、痛和嘔,從此改變下半生。

「物理治療幫到你嗎?」我問。

「完全做唔到物理治療!」袁主席回答,「一坐起身、一郁個頭就會暈同嘔,係噴射式咁嘔,就連食嘢同飲杯水都嘔,所以曾經瘦至90幾磅。」他的復康路荊棘滿途。

1994年這一跌,徹底改變了袁主席的生活和心態,「未有事之前嘅我好健康,冇乜點病,當時我嘅目標好『個人』,謀生囉、工餘個人享受去滿足興趣咁囉!其實呢29年嚟 (受傷後) 我都冇乜病,我嘅問題屬於創傷性,而唔係原發性。」

「出院後我行動不便,加上住唐九樓,上落樓都要細佬孭我,故此好少機會出街。後來嘔嘅情況穩定咗,我唔想一世靠人,最好嘅解決方法係自強,所以試過扶住樓梯偷偷落街買飯、買報紙。燒味店師傅見我企唔穩,就叫我搵人幫,唔好自己出街,但我唔鍾意解釋,我知道聽到嘅都會係啲例牌『振作啲』、『積極啲』、『接受、唔好諗咁多』嘅說話。後來我喺朋友介紹下加入咗慧進會,發現呢個病人組織好熱情,好有誠意,我覺得好溫暖。從此我每日都有動力出街,身體狀況亦好咗。我喺慧進會遇到好多『同路人』,有人情況比我差,但其實每個人嘅後遺症都唔同,好難比較。」

受傷後躺在醫院的他,最渴望做的事,是有人和他聊天;而出院後失去社交的他,最渴望做的事,就是落街看信箱,等待慧進會的活動郵件,「有嘅話我立即參加!我坐車去參加活動會暈,一落車就會嘔,去到目的地都仲未暈完,經歷刻骨銘心,我嘅『看不到的疾病』暈、痛、嘔真係苦不堪言。」

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傷後積極活出第二人生

慧進會由一班腦部受損者、其家屬及義工於1993年組成,這個中風及腦部受損病人自助組織的成員守望相助,共濟共勉,成為了他傷後積極踏出的第一大步。他擁有無人能破的光榮紀錄,就是28年來,從沒缺席過慧進會任何大小活動,加上積極樂觀的性格,先被邀請擔任執委,最後於1998年當選成為主席。

袁主席曾經問自己:「其實我受傷之後係咪乜都做唔到呢?」答案當然不是。過去10年,他的另一個身分,就是香港病人組織聯盟主席。這是一個和醫管局及香港政府溝通無間、香港最大的病人組織,由47個不同長期病患自助組織會員團體所組成,會員人數已過4萬,當中涵蓋了腦科、精神科、眼科、心臟科、呼吸系統科、風濕科、血液科、泌尿科、肢體傷殘、癌症…等患者。

「以前病人或病人組織想約見政府、約見醫院管理局比較難,呢個係事實,而且彼此關係敵對,只有批評同抗議聲。我唔係唔批評,而係選擇大力推動醫院管理局對病人嘅凝聚及溝通,去舉辦訓練活動,慢慢委任病人領袖建立聯網等,我哋現在同醫管局有商有量,溝通密切,我覺得如果聚焦同目標都喺城牆之外,就算打鑼打鼓吶喊,遠遠唔及對方打開城門請你入會議室,畀張議程你、畀個議席你。由前香港食物及衞生局局長高永文醫生開始,但凡有醫療新政策,都會邀請我哋去政府總部開會,去發表意見,每年高峰會都見到行政長官、財政司司長、政務司司長,令我哋有更大空間去為病人爭取權益。」

盼提升病人組織認受性 

袁主席是一位戰士,70歲的他每天跟後遺症戰鬥,同時為病患者爭取更好的醫療條件。對於未來,他有一個心願,就是提升病人組織的認受性和社會地位,因為壯大了才會好辦事,「『檢討』呢兩個字、呢個機制,我覺得放諸四海皆準,尤其是病人組織,我哋習慣做完一件事會立即檢討,前事不忘後事之師。另外,現在大數據年代,一定要與時並進,各類疾病嘅數據好重要,好有參考價值。」對於當年的工業意外,他經常安慰自己,「我(喺地盤) 捱到五勞七傷,現在做到嘅嘢竟然比以前多。以前唔識電腦,出事後有個會友送咗張倉頡字碼表畀我,我自己練,現在打得好熟。以前支筆用嚟寫六合彩、寫報價單,原來現在有咁多用途,用於正途可救人同埋鼓舞人。我有一個座右銘,就係『積極砥礪我自昂首闊步,復康路上無視荊棘滿途』,呢兩句任何病人都合用。」

他勸勉各位《晴報》讀者要管理好身體,眼見普遍香港人重治療、輕預防,只抱著有事去看醫生的心態,不重視良好飲食習慣,繼續吸煙飲酒,希望大家無病都要做好自我管理,不要掉以輕心。

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撰文:陳小芝

編輯:陳潔雯

攝影:陳健珊

鳴謝:Trattoria Piccolo (西環加多近街39&41號地下B號舖)

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