近年坊間越來越注意到自閉症人士的需要,其實照顧者的需求亦同樣重要。全職港媽阿樂(化名)育2名有特殊需要的兒子,其中5歲幼子患有自閉症譜系障礙,長子則有專注力不足等問題。照顧2名孩子讓她在日常生活中充滿困難,又經常為家務和子女問題與丈夫爭執,而且她亦有情緒病需服用藥物。所幸獲協康會社工輔導,阿樂才得以走出低谷,稱︰「社工很貼心,會定期主動關心我的需要及聽我傾訴。」
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情緒病港媽照顧2名SEN兒子心力交瘁
阿樂的5歲幼子Jimmy有自閉症譜系障礙,現於協康會早期教育及發展中心接受訓練;而就讀小四的長子則有專注力不足、過度活躍症及讀寫障礙。阿樂表示,同時照顧兩名SEN孩子令她感到非常吃力,特別是Jimmy表達力較弱及不聽指令,經常與哥哥吵鬧,她帶著他們外出時都不時受人白眼。
此外在日常生活上,照顧孩子日常如吃飯、洗澡、做功課等亦充滿挑戰,再加阿樂有情緒問題要服藥,令她容易感到疲倦和專注力下降,難以兼顧家務,故此經常會為孩子和家庭問題與丈夫爭執。
後來阿樂於協康會海富家長資源中心接受輔導,幫助她走出低谷,
「社工非常貼心,會定期主動關心我的需要及聽我傾訴。除了情緒支援,姑娘也會教我時間運用技巧,甚至上門指導我如何安排小朋友日常活動流程,令我壓力減少很多,協康會社工的確很細心。」
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親職課程改善母女關係
另一照顧者Ann是名單親媽媽,育有8歲自閉症女兒May,於主流小學就讀小一。Ann透露女兒於2歲幾時仍未有語言能力,亦缺乏眼神接觸,當時評估為自閉症及整體發展遲緩。女兒有感信息處理困難,對聲音及觸感亦相當敏感,但不懂以言語表達自己,經常會哭鬧接近1小時;曾經令Ann最沮喪的是女兒不理睬她,就算在家中也不會跟她互動,自己亦不懂如何與她相處,逐漸疏離的親子關係令人感到無奈。
後來Ann接觸到協康會,參加了該會專為自閉症孩子而設立的PACT®「親‧子‧遊」社交溝通親子訓練課程,經由導師的一對一指導特別的溝通技巧,母女關係才慢慢改善。Ann說:
「我學識要多讚賞女兒,不要總是指出她的錯處,讓她感覺到媽媽的鼓勵。現在她經常想我陪她玩,也會一齊洗澡,親子關係變得很親密。」
Ann續稱,現在有主動參加各類親子管教課程,希望與女兒一同進步。
心理諮詢對照顧者有莫大幫助
聯合國訂立每年4月2日為「世界自閉症關注日」,香港協康會亦會把每年4月第一個星期訂立為「自閉症關注周」。協康會於3月透過網上問卷進行了「自閉症人士照顧者服務需求」調查,了解本港自閉症人士照顧者,在照顧者服務上的使用情況、需求及意見。
在546份問卷中,有86%為女性,平均年齡為41歲,當中近半數為全職照顧者,接近九成都需照顧一名自閉症人士;而需照顧6歲以下的自閉症人士,則佔47%。針對曾經使用照顧者服務人士,全職照顧者均認為心理諮詢、親職教育及休閒活動對他們的幫助最大;另有4成人由政府轉介而得知有照顧者服務,認為較難獲得的支援服務分別為經濟援助、日間託管、心理諮詢及輔導,接近5成認為未能得到有關服務是由於服務名額太少。
協康會會針對照顧者的需要,提供多元化的個別輔導、親職支援、關顧照顧者精神壓力小組、互助平台及暫託服務,另外亦設立了7間家長資源中心,專為照顧有特殊需要人士提供家庭支援。協康會區域經理陳麗芳表示,協康會的家長/親屬資源中心在2022-23年度,處理達282宗照顧者情緒及心理諮詢個案,而每個中心亦曾提供1,000至3,000多次的個別支援,證明自閉症患者的家長對個別支援或輔導需求甚高。
協康會教育心理學家廖藝婕指出,曾經接受過心理服務的照顧者,更懂得選取合適自己的服務,有效地運用合適的教養心態,更確切地感受到照顧者服務對自己的幫助。從結果中顯示,心理諮詢及輔導可能對全職照顧者及正照顧學前自閉症兒童的照顧者,有更大的幫助;而親職教育的作用,能讓照顧者透過學習特定的行為管理或管教技巧,把訓練融入日常生活,提升他們在管教上的信心,從而減少親職壓力。
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撰文:郭子豐
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