不少人認為只有長者才會患上癡呆症,但原來兒童也會面臨該類疾病。澳洲一名單親媽媽在三年半前,發現當時未滿1歲的兒子患有罕見遺傳病,未料禍不單行,另外兩名較年長的子女亦同樣患病,醫生更判斷他們活不過20歲。儘管如此,她為了三個子女仍然努力振作,並且倍加珍惜親子時光。
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據澳洲傳媒報道,來自南澳的單親媽媽Renee Staska育三名子女,包括8歲的長子Hudson、6歲的女兒Holly和4歲的細仔Austin。當Austin八個月大時,其肝臟和脾臟腫大,在醫生仔細檢查下發現他患上罕見的遺傳病C型尼曼匹克氏症(Niemann–Pick disease type C,NPC),並會引發兒童癡呆症。當時醫生直言NPC為絕症,目前沒有任何治癒方法,只能接受紓緩治療。
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當父母雙方的基因都出錯,就可能觸發遺傳病,而且其餘兩名較年長的子女也有25%機會患上該疾病。Renee為了釋除疑慮,她亦帶同另外兩名子女抽血檢查,結果證實Hudson和Holly同樣不幸地患上NPC,當她得知噩耗一刻,只能心碎得不斷大哭。現時Hudson已經有部分症狀發作,他在學校裡讀書和寫作時都十分吃力,而Holly則對自己跟不上其他小朋友的進度而感到傷心,「她很努力,但不明白為甚麼仍然跟不上」。
料子女難過20歲 珍惜親子時光
Renee指,將來他們的身體機能和能力會逐漸倒退,包括會失去記憶、活動、說話和進食能力,而醫生判斷大部分患有NPC的兒童都活不過20歲,她明白自己最終會陸續失去三個子女,故倍加珍惜一家四口相聚的時光,
「人人都認為總有明天,但事實並非如此,所以我們只能活在當下。」
雖然身處絕境,而且將面臨越來越多挑戰,但Renee明白氣餒對子女的病情並無幫助,她作為母親必須要振作,
「他們將要經歷很多事,我必須為他們堅強,這樣他們才能堅強。」
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澳洲梅鐸大學(Murdoch University)博士May Aung-Htut解釋,兒童患上NPC源於遺傳缺陷,過量脂肪分子堆積會形成有毒環境,導致大腦細胞死亡,因此她和其團隊正開發新藥物降低病童的脂肪生成水平。報道指,澳洲目前約有2,300名兒童患有癡呆症,其中75%活不過18歲,死亡率與癌症病童相若。
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2023-05-14
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