死亡令人哀痛，面對子女的離世更讓人悲痛欲絕。在絕症面前，人類看似束手無策，但香港人道年獎2022得主陳昌煒醫生認為醫生未必能夠診治所有的病，最重要是對病人要有同理心，付出愛心去安慰病人和家屬，令他們有意志面對困境。接觸過不少身患嚴重疾病、長期臥床的病童，他知道有很多治療以外的事情可以為他們而做。他與志同道合的醫護人員創辦「香港兒童紓緩學會」，為病童及家屬提供情緒、痛症及生活等全面支援，讓他們都能感受生命的色彩。
兒童紓緩服務的對象是患有重病且預期壽命比一般人短的兒童 。「許多人常常把它跟『善終』混淆了。」陳醫生解釋，善終服務對象一般是生命走到最後六至十二個月的人，但患上嚴重疾病的兒童，由確診到離世的時間可由幾年至數十年不等，而紓緩服務在確診一刻便應該介入，在醫學治療以外，同步為病童及家屬提供情緒支援，提高受助者的生活質素。
生命不能因病而停擺
「醫生當然要盡力醫治病人，但做得愈久，愈發現很多疾病都是我們沒有能力根治的。」加入兒科病房後，陳醫生遇過不少因患上腦癱而失去活動能力甚至意識的兒童，他們的生命像停擺一樣，但照顧者的痛苦卻沒有停下來。他曾經遇上一位天生腦癱的小朋友，自小便在醫院臥床，從來只得母親探望他。那位媽媽向陳醫生哭訴兒子出生以來都要在醫院過，從來沒有看過藍天和呼吸新鮮空氣「我兒子甚至連聽聽鳥兒叫聲的機會都沒有。」陳醫生當刻感受很深：「我們除了治療他的併發症以外，還可以做甚麼去幫助他呢？」
在香港，兒童紓緩服務並不普及，只有零星機構和醫生有提供相關服務，直至2015年，醫院管理局邀請了加拿大和英國的兒科醫生來港進行介紹，啓發了陳醫生和一些志同道合的醫護人員成立「香港兒童紓緩關注組」，並在2017年正式成立「香港兒童紓緩學會」，希望與更多不同的機構合作，進一步向業界和公眾人士推廣此服務。
生死教育助家人減輕傷痛
病童的常規治療與紓緩治療是並行的服務，前者著重修復身體的機能，後者則以病人和家庭為中心，關注病童家庭在經濟、生活、情緒、靈性等多方面的需要。當中非常重要的元素是心理建設，「由確診一刻起，便要讓家長明白小朋友在未來十年將要面對身體上的各樣變化，可能無法走路、漸漸聽不到東西、又或者退化到需要長期卧床。」讓病童和家屬認清現實是好好過生活的必要條件。
陳醫生曾經照顧一個有三兄妹的家庭，兩位哥哥因患上罕見遺傳病，從兩歲開始身體機能不停退化，他們一家在接受紓緩服務後，便開始為最壞一刻的來臨做好心理準備。「父母知道小朋友的時間有限，於是便將焦點放在跟小朋友好好渡過餘下的日子。」即使當時兩兄弟已不能走路，父母還是努力地帶小朋友去旅遊，拍了很多照片。兩位哥哥最後在10歲左右離世了，當時只得5歲的妹妹，在葬禮上卻沒有害怕，因為她從小就知道哥哥的狀況，幾年來的生死教育幫她將遺憾和傷痛減至最輕。「兒童紓緩服務背後的理念就是尊重生命。長短不是最重要的，更重要是質素。」
建立兒童紓緩專業 盼港人多認識服務
要超脫生死大事談何容易，所以兒童紓緩的服務範圍可謂無微不至，從情緒支援到痛症治療都是非常重要的一環。2018年，「香港兒童紓緩學會」成員到了馬來西亞參與由美國設計的兒童紓緩服務課程，學習如何用藥物控制病人的痛症和其他病徵。重病兒童經常面對肺炎、抽筋等併發症，還要承受旁人難以理解的痛楚，「唯有把病徵控制，小朋友和家人才有空間去做其他想做的事或實現願望。」
在外國，「兒童紓緩」屬於專科，對醫護的專業知識要求非常高，陳醫生亦希望在香港慢慢建立起這項專業。目前，在學會的努力下已漸見成果，香港兒科醫學院自2020年起規定兒科醫生在成為專科醫生之前，必須先完成兒童紓緩治療的相關培訓，學會亦與護士協會合作，定期向護士舉辦兒童紓緩治療的課程。
陳醫生坦言，推動兒童紓緩服務要做的事還有很多，包括改變華人社會的觀念，「大部分醫院其實設有小禮堂讓家屬為逝者舉行簡單的追思會，但上一輩忌諱白頭人送黑頭人，不容許父母這麼做。」結果令到部分病童的家人錯過了處理傷痛的時機。「我們不應該只著重能夠服務多少人，更重要是了解這群患嚴重疾病的小朋友有否被社會忽略，以及是否有人關心他們的需要。」他希望藉著今次獲得「香港人道年獎」，讓更多人認識這個服務，同時讓大家多留意社會上有哪些人被忽略，並主動伸出援手。
「香港人道年獎2023」現正接受提名
香港紅十字會自2007年舉辦「香港人道年獎」，表揚默默為弱勢社群無私奉獻的人，2015年更增設「香港人道新力量」獎項，嘉許35歲或以下投入人道工作的新一代，讓人道精神能夠薪火相傳。暗處有光，全賴有你！請即發掘你身邊默默在黑暗中為有需要人士燃點希望的有心人，截止日期為2023年6月23日。
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