一切源於愛!內地一名女童罹患罕見病,曾被醫生斷言不可活過兩歲;父母面對噩耗,忍不住在公園痛哭一場後,便又揹起重擔為女兒尋找生機。2年間爸爸努力工作、媽媽帶女兒各地求醫,用愛為女兒創出一個個小小的奇蹟。面對未知的未來,媽媽望著女兒笑言:「努力向前走吧,總不會比現在更壞。」
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綜合內媒報道,內地女童「多肉」於4月大時確診罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA,Spinal Muscular Atrophy),媽媽憶述當時醫生斷言孩子可能活不過兩歲。突如其來的噩耗令他們無所適從, 那天晚上兩夫婦推著嬰兒車到公園,一家三口就在公園抱頭痛哭。然而生活仍要繼續,夫妻兩人在那一晚後,便堅強地揹起所有重擔。
夫妻彼此支持 為愛女四處奔波
媽媽解釋指,這種病每40個人中就有一人有隱性基因,恰巧她和丈夫都存有隱性遺傳基因,令到誕下患病孩子的機率上升至四分之一。多肉確診後,夫妻兩人便一同肩負起責任,爸爸負責工作賺錢,支撐著一家的生計及女兒的醫療開支;媽媽則放棄了工作及生活,孤身帶著多肉輾轉各地努力治療。
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這些年間他們見過許多類似病患,有些孩子無法自行呼吸、吃飯及吞口水,需要24小時戴著呼吸機、連痰亦無法咳出,甚至需要靠呼吸機將口水吹出口腔,「一口痰堵在呼吸管(氣管),可能就要了她的小命。」 見過病症退化後的模樣,媽媽坦言覺得可怕,亦無法想象當自己遇到這種情況時,還可不可以堅持得住。
病情逐漸好轉 一家創出小奇蹟
如今多肉與媽媽正在青島接受治療,媽媽表示,雖然家有長輩可以提供協助,但由於孩子骨骼脆弱,稍不留神恐會變形或出現脫臼等問題,因此不敢將孩子交給他人照顧,凡事都親力親為。幸而多肉亦沒有辜負父母的期待和付出,除了打破醫生「活不過兩年」的診斷,如今行動及坐立都變得更穩定:
「她一直在進步,然後往好的方向去走。」
感恩丈夫撐起了後盾
曾有家長向多肉媽媽表示:「我們這些大病家庭,孩子爸爸媽媽沒有離婚,便對這個家庭負起了重大的責任。」一直走到現在,媽媽直言非常感謝丈夫撐起了一家、成為後盾,讓她沒有後顧之憂。
而這段日子她覺得最重要,便是要保持良好心態,「你不能害怕她(多肉)生病,生老病死每個人都必須經歷的,我們只是比別人先經歷了。」雖然前路尚未可知,但媽媽堅定表示,只要他們一日活著,就不會放棄女兒,「努力向前走吧,總不會比現在更壞。」
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2023-07-02
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