自強不息｜克服殘障獲碩士 肌萎男出征波蘭硬地滾球賽 爭奪殘運資格：勇氣不斷長出

台灣殘疾運動員張孜維自幼已患罕見病「先天性肌肉萎縮症」，但他一直意志堅定，在成長路上不論學業或運動均屢創佳績，不但成為台灣殘疾硬地滾球運動員，日前更獲碩士學位。此外，他即將出戰8月舉行的「波蘭波茲南2023硬地滾球世界挑戰賽」，他目標是透過在國際賽事爭取席位，朝著10月舉行的亞洲殘疾人運動會及明年8月巴黎殘運會進發，繼續用自身的故事鼓勵同路人。

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完成比賽續攻讀博士

綜合台媒報道，台灣殘疾運動員張孜維將於8月代表台灣參加「波蘭波茲南2023硬地滾球世界挑戰賽」，爭取在10月參加在浙江杭州舉辦的亞洲殘疾人運動會，以及明年8月舉行的巴黎殘運會的參賽資格。

除了在運動方面有傑出表現，張孜維日前更完成學業，獲得台灣海洋科技大學休閒觀光管理系碩士學位，更期望完成賽事後繼續在台灣攻讀博士學位，同時協助推廣身心障礙者的運動權益，讓更多身障選手在運動場上揮灑生命的光芒，

「一分努力，一分收穫！」

從小父母離異 自教養院成長

張孜維自小罹患先天性肌肉萎縮症，他兩個姐姐都罹患相同病症，其中一人更已離世。父母離異的他由5歲起入住新北市立八里愛心教養院至今，他從沒有因為身體殘障而局限自己的能力，反而更自律鞭策自己。他從高中開始學習獨立自主生活，孜孜不倦努力增值自己，大學畢業後持續進修，其出色表現在2022年更獲得扶輪社贊助135,000新台幣（約33,906港元）助學金攻讀碩士學位。他以熱愛的硬地滾球為研究主題，日前順利獲得海洋科技大學休閒觀光管理系碩士學位。

另一方面，他亦樂於嘗試不同事物，在高中畢業後機緣巧合下接觸到硬地滾球運動，萌生興趣展現天賦，在台灣比賽中屢獲佳績突圍而出，後來更曾代表台灣到韓國、香港、泰國、阿拉伯等地方比賽。他一直保持心態正面，勇敢且不斷自我突破，他希望自己勵志的經歷可以為其他殘疾人士帶來正向影響，

「勇氣會像頭髮與指甲般不斷地長出。」

新北市立八里愛心教養院長謝鑫敏表示，院方一直鼓勵院生能夠突破身體局限，發揮自我潛能，而張孜維的故事就是最好的實證。她亦藉此感謝社會各界慷慨解囊贊助經費，讓他能夠順利出賽，實現自我。

罕見病隱性基因可遺傳下一代

根據香港神經肌肉疾病學會資料顯示，先天性進行性肌肉萎縮症是一組由不同的基因變異所造成的罕見肌肉疾病。變異的基因使肌肉細胞功能逐漸受損。患者一般會在出生後幾個月內便出現早期病徵，包括肌張力減退、肌肉無力和關節攣縮。有些患者會因為呼吸肌肉無力而引起呼吸問題，和口部肌無力以致吞嚥和進食困難。

現時醫學上確認了超過30種先天性進行性肌肉萎縮症，其表徵、嚴重程度和病程進展速度各異。所有先天性進行性肌肉萎縮症患者都會有肌力減弱的情況，而某些種類會導致學習困難、癲癇和心臟問題。目前仍沒有可以治癒進行性先天性肌肉病變的方法，患者需要定期覆診跟進病情。

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撰文：黃堯姿