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兒童癌症| 4歲妹妹入院治血癌 家中失「煮飯仔」玩伴 姊姊聞噩耗願捐骨髓拯救

發佈時間: 2023/07/29

樂樂是家中最小的女兒,年僅4歲,卻不幸患上白血病(又稱血癌)。在經歷了一年漫長的治療後,病情卻不幸再次復發。曾經,樂樂總是與兩個姐姐一起歡笑玩耍,尤其喜歡放學回家後和她們玩煮飯仔。然而,疾病的復發意味著她需要長時間住在醫院接受新一輪的治療,這使她不得不再次與家人分離。

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病童兄弟姊妹需得到關注

家中若有孩子患病,必定令父母著緊擔心,希望孩子能早日藥到病除。但當孩子所患的是癌症,絕對令家人晴天霹靂、難以接受。我們不難想像,遭遇此鉅變的家庭將會遇上前所未見的挑戰。

在樂樂一家這段艱難的日子裡,兒童癌病基金的兒童醫療輔導師(以下簡稱輔導師)一直陪伴在他們身旁,協助他們度過難關。

在得知孩子患癌後,家人的焦點自然會落在突然成為「癌症病童」的孩子身上,這是普遍家庭都會出現的自然反應,父母會盡其所能將資源、時間、精神、心力都集中投放在他們身上。而與此同時,其兄弟姊妹則變得很容易被忽略,甚至被遺忘。

事實上,兄弟姊妹也是家中一員,無論與患癌孩子的關係親密與否,兄弟姊妹有多年長,他們也跟父母一樣,需要被逼面對一個沒法想像的壞消息和它所帶來的轉變。因此,「兄弟姊妹也是家中重要的一員」是十分重要的。除了患癌孩子外,他們都需要得到適當的關注和支援,也需要有人幫助他們理解正在和將會發生的事情。

很多時候,父母自己都未能消化並接受孩子患上癌症的噩耗,更莫說要他們清楚告訴患病孩子和其他子女有關消息。不過,如果能按著孩子的年齡需要,用他們年紀可理解的方式來簡單說明情況及即將面對的治療,這有助孩子多點心理準備,也能減少不必要的恐懼和困惑。

兄弟姊妹扶持尤其重要

像樂樂一樣患癌的孩子,日常生活總會因病情和治療而無奈地需要作出一些轉變,包括恆常的醫院覆診及接受各種治療和檢查、因免疫力低減少聚會、因密集治療及身體狀況不能應付學業而停學等等。

因此,輔導師第一步便是通過醫療遊戲,協助樂樂適應長期住院的生活,讓她明白自己暫時無法回家和姐姐們在一起。為了讓樂樂和姐姐們保持聯繫,輔導師會準備相同的手工玩具,分給樂樂和她的姐姐們,並通過視像方式讓她們一起玩耍。即使不能見面,她們仍然能夠共享歡樂時光。

在此非常時期能盡量保持兄弟姊妹和病童之間的日常聯繫,這對他們雙方、甚至整個家庭都是一種很重要的互助力量。別忘了!兄弟姊妹之間一人生病,即使是患癌也罷,他們都不會因此而變成陌生人。

由於樂樂和大姐的骨髓匹配,大姐也在被徵得同意的情況下成為了樂樂的骨髓捐贈者。為了最大程度上使骨髓移植能夠順利進行,輔導師還在移植前幫助姐妹們充分準備,以減少恐懼。例如,在樂樂的大姐抽取骨髓時,輔導師會解釋整個過程,同時告知樂樂她將需要在骨髓移植房留宿至少一個月。幸得香港賽馬會慈善信託基金的支持,輔導師為樂樂購置了一台iPad,讓她在骨髓房內也能隨時與家人保持聯繫和玩耍。

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兄弟姐妹現情緒反應屬正常

當有家庭成員患上癌症,這必定會經歷一趟充滿挑戰的「情緒過山車之旅」,且會經歷不同情緒所帶來的影響。在多種情緒中,「內疚」和「嫉妒」是病童的兄弟姊妹普遍會經驗的情緒。他們會以為是自己的疏忽或責任令其兄弟姊妹患上癌症,又或者會因為自己仍然健康而感到不自在和愧疚。

另外,當父母將大部份時間放在病童身上,其他兄弟姊妹自然會感到父母偏心而有被冷落輕視的感覺,甚至可能會衍生不恰當的行為去吸引父母注意。因此,讓孩子們的情緒得到適當空間的表達、抒發是十分關鍵。當他們知道並感受到自己的情緒化是正常的反應,而且有大人願意去支援和接納便可安心地、慢慢地把每種情緒怪獸安放在一個適當位置。

旅途的終點也是起點

在經歷了一個多月的治療後,樂樂終於康復回家。這段旅程的終點,不僅讓她和家人更加了解彼此,樂和她的姐姐們都得到了適當的關注和支援,還使他們的感情更加深厚。他們一起度過了難關,重新出發,勇敢地面對未來的挑戰。而這,正是兒童癌病基金輔導師所致力追求的目標:讓患病兒童及其家人在這趟「情緒過山車之旅」中找到希望,重新煥發生機。

(如果家長及家中長輩未能處理患病孩子及兄弟姊妹的情緒需要,兒童癌病基金的兒童醫療輔導師很樂意提供支援及跟進。)

*兒童醫療輔導服務是兒童癌病基金的主要服務之一,兒童醫療輔導師瞭解兒童發展,將醫療過程轉化成兒童能夠理解的語言,運用遊戲、預習演練、放鬆練習、情緒表達等不同的方法,提升孩子應付疾病及治療的能力,並透過與家庭及醫療團隊攜手合作,作出專業評估及介入。

歡迎你了解兒童醫療輔導服務:https://childlife.ccf.org.hk/zh-hk

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資料來源:兒童癌病基金 兒童醫療輔導師黃姑娘

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