港漸凍人平均花近1年始確診 三分二嚴重殘疾 機構促政府設專科診所

漸凍人症（ALS）屬無法治癒的罕見病，而且惡化速度快，為提升大眾對ALS的了解，有機構早前收集46名患者數據，成立本港首個漸凍人症患者資料庫。結果發現，患者平均於55歲發病，平均向4名醫生求醫、近1年才獲確診，三分二患者現已嚴重殘疾，其日常活動能力僅及晚期癌症患者三分之一。機構冀政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，助患者及早求診及治療。

本港現有約200名ALS患者，香港肌健協會去年6月至今年8月，收集46名ALS患者的資料，發現患者平均於55歲發病，初期病徵不明顯，主要為手、腳肌肉無力，故容易被忽略，患者平均向4名醫生求醫，進行5次詳細檢查，如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等才能確診；平均花近1年時間，12%人更用上逾2年才確診。

無藥根治 月均醫療開支$1.3萬

此外，65%患者已被醫生證明為嚴重殘疾；需安裝移動輔助設備、出現吞嚥困難者均有57%；另有28%人需用呼吸輔助設備；24%人需靠眨眼或視綫控制技術等協助溝通。據肌肉萎縮症功能性評估推算，約半數患者僅餘9個月存活期；活動能力僅及晚期癌症患者的三分之一。

現時沒有藥物能根治漸凍人症，只能透過輔助、非入侵性治療以至手術紓緩病徵。每名患者月均醫療開支約1.3萬元，包括照顧服務、中西醫復康治療、購買營養補充品與醫療消耗品、租用維生儀器等。

較少日間護理中心服務漸凍人

57歲的鄭先生於去年10月確診ALS，其妻鄭太憶述，早於前年7月丈夫已出現說話不清，及後左手左腳不時無力，每周跌倒2至3次。初時以為他中風，其後得知丈夫確診ALS，坦言感到晴天霹靂。現時他須以電動輪椅代步，使用呼吸機並透過胃部造口進食，亦須以電話語音系統與人溝通。鄭太指，現正尋找日間護理中心，惟較少中心服務覆蓋ALS患者，且丈夫未夠60歲不算長者，尋找相關服務更困難。

香港肌健協會中心主任蘇美英期望，ALS患者資料庫能以科學化的理據及數字，加深社會對患者的認識；亦冀政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介ALS患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。蘇補充，協會將成立更多神經肌肉疾病患者資料庫，包括小腦萎縮症等。

記者︰陳施敏

美術：李明