生命鬥士｜36歲外向男自幼患肌萎 一原因拒認命苦讀成律師 「不被殘疾限制我！」

即使身患頑疾，但仍積極生活，活出精彩人生。一名居美的36歲韓裔男子自幼確診肌肉萎縮症，但身體的障礙沒有限制他的成就。他為了家人努力讀書，其後成為律師，最近更迎娶妻子成家立室，成為「人生大贏家」。

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36歲的David在「小紅書」分享自己患病的成長經歷，自己發病前是一個相當好動的小孩，不過他在6歲時發現自己走路經常摔倒。父母於是帶他求醫，最終證實他患有遺傳性貝克型肌肉萎縮症（BMD）。這種殘疾會導致他身體的肌肉慢慢喪失，最終會失去活動能力。

因病變外向 與家人樂遊世界

在14歲那年，他走路變得困難，出入開始需以輪椅輔助。但身體殘疾沒有打沉他的意志，反而讓他變得更外向，「喜歡結交新朋友，了解他們的故事和掙扎」。家人的支持亦是他積極生活的動力，父母和妹妹都喜歡帶他旅行，不時一起造訪歌劇院聽音樂會、或參觀博物館，甚至讓他坐在輪椅上嘗試溜冰。

不想成家人負累 苦讀成律師

為了不想成為家人的負累，「減輕因我的殘疾加重給他們帶來的痛苦，讓他們自豪」，他努力讀書考上紐約大學和哥倫比亞法學院，畢業後成為一名律師，至今已執業10年，現為美國某公司的法律顧問。他去年認識了29歲的現任妻子小丹，並於今年結婚。David回望過去，對於身邊的人和事表示感恩，

「我非常感謝我的家人，他們讓一切成為可能。我也非常感謝多年來支持我的朋友和同事。不要讓任何事情限制你，不要放棄，你的勇氣和毅力是無限的。」

心胸廣闊 態度扭轉結局

David與小丹在交友平台上認識，小丹得悉David的背景後，很欣賞他的毅力和勇氣。小丹回想起兩人第一次約會時，被酒吧服務員刁難的難忘經歷，當時服務員聲稱只能夠安排兩人坐酒吧高桌。聽完後小丹非常不忿，覺得David被侮辱，

「我一下就火了！我心想你傻呀？他要是能站起來坐高椅子，他就不坐這輪椅了！你這麼說話不傷他自尊心嗎？」

沒想到David居然很平和地詢問服務員，可否破例一次安排他們坐普通飯桌，最後服務員亦願意配合。這次經歷讓她深深被David所吸引，她知道自己情緒容易波動，但David總能夠平復她的焦慮和排解負能量，這一點讓她非常感恩。此外，她亦經常陪同David做物理治療和肌肉訓練，兩人互相扶持的經歷，讓不少網民動容。

拆解肌肉萎縮症

根據香港肌健協會資料，肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱，主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉功能消失，逐漸喪失活動能力和自理能力，呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。當患者的能力進一步退化，或會出現吞嚥困難，咳嗽和呼吸功能衰退，有可能需使用呼吸機維持呼吸或需以胃喉餵食。

經常摔倒須留意

根據瑪麗醫院資料，貝克型肌肉萎縮症 (BMD)，是一種先天性遺傳肌肉萎縮病，但肌肉退化和消瘦過程比較溫和及難以預計，大部份BMD患者能活至40至50歲，約有半數因心肌擴張導致心臟衰竭而死亡。BMD發病年齡一般是從兒童晚期到青春期或20多歲。初期症狀包括運動時痙攣和進行體育鍛鍊時耐力減弱，患者逐漸失去平衡和協調，出現頻繁跌倒的跡象。

BMD是由於X染色體上的肌肉萎縮蛋白基因異變引起的。BMD主要影響男性，因為肌肉萎縮蛋白基因位於X染色體上。男性只有一條X染色體而女性卻有兩條能彼此互償。若男嬰遺傳了母親帶有缺陷的X染色體, 就會罹患此症；而若女嬰遺傳了母親帶有缺陷的X染色體，就會成為隱性帶基因者，有5成機會將缺陷基因遺傳給下一代。

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撰文：黃堯姿