治病良藥莫過於是家人的支持和陪伴。一名內地女不幸在5年前確診紅斑狼瘡,需要終身服藥控制病情,仍保持樂觀面對病情。但其母卻非常自責自己在女兒求學時期過分催谷,壓力導致病發;每次女兒病情反覆,母親就會變得非常神經質,埋怨為何女兒不好好照顧自己導致病發。對此,事主感到非常大壓力,一方面不知道如何安撫母親的情緒,另一方面亦希望母親可在發病時給予自己支持和鼓勵。
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該名內地女在「小紅書」發文分享指5年前,從事醫生的母親發現端倪,帶她檢查後確診患上風濕科疾病系統性紅斑狼瘡。事主確診後很感恩從醫的母親及早發現,「給了我第二次生命」,感覺自己比大部分病人已經幸運。雖然確診後需終身服藥控制病情,但若病情受控,她可以「像正常人活到老年」,只是復發時很大可能會影響器官和生命。
母親自責逼得太緊 女兒病發反被埋怨
確診5年來,事主的母親對此非常愧疚和自責,認為「是在讀書期間逼得太緊」,女兒因為壓力太大才會發病;母親自責如果當年自己沒有逼女兒出國讀書,也許可以獲得更好的照顧,更早發現女兒身體有異樣。事主與母親偶爾會聊起此病,母親都會哭得特別傷心,
「想為甚麼生病的不是她自己,如果她能替我吃藥就好了等等......」
事主形容母親的情緒,會隨著她的病情好壞而波動;每當她病情不穩定時,母親都會焦慮到發脾氣,反責怪事主不在意自己的身體、不照顧自己,沒有規律作息或按時運動,讓事主心理承受很大壓力。母女倆曾多次因為這種事情而吵架,
「我就會和她吵起來,我已經很努力了,病情活動我也不想。」
偽造醫生證明 平息母親情緒
女事主知道自己的病讓母親變得神經質,後來甚至不敢告訴媽媽病情,「一旦一些指標異常她就會精神緊張,讓我班都不要上,甚至立刻找個醫生看病,直到指標恢復正常她才會放鬆下來」。女事主甚至曾因而偽造醫生證明書,為求讓母親相信自己病情已經好轉,從而放鬆心情。
女事主一直承受著母親的情緒,她希望對方可以坦然接受其病情,而不是每當病情復發時,反過來埋怨她沒有好好照顧自己。同時她亦希望母親可以善待自己,不要太神經質,放過自己。
紅斑狼瘡:全身性疾病影響大
本港風濕病科專科醫生陳柏滔曾指出,紅斑狼瘡的正式名稱是「系統性紅斑狼瘡症」,是一種嚴重的免疫反應,可以攻擊全身器官引起併發症,最常見攻擊皮膚和關節,引致慢性皮膚發炎和關節炎,還可引致永久性脫髮,甚至攻擊身體每一個器官。常見症狀如下:
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若此病攻擊腎臟,可引起紅斑狼瘡腎炎,有機會導致需要洗腎和換腎。腦神經也是另一個紅斑狼瘡有機會影響的重要部分。有不少年輕紅斑狼瘡患者,由於自體免疫反應攻擊腦神經,初期出現頭痛、嘔吐等病徵,但可逐步嚴重發展至「斷片」(短暫記憶喪失),全身痙攣,甚至影響脊椎導致癱瘓及失禁等嚴重問題。
治療手法各不同
治療紅斑狼瘡首先要看所影響的部位,例如若只影響皮膚、關節,影響程度輕微的話,一般處方消炎止痛藥或外塗類固醇藥膏,以及病人本身做好防曬,已可有一定的改善。有部分病人的紅斑狼瘡比較頑固,或需要盡早預防出現併發症,醫生會處方口服風濕藥羥氯奎(俗稱金雞納)控制紅斑狼瘡或其他病徵,並有機會減少嚴重併發症出現。即使已有紅斑狼瘡腎炎的病人,亦有部分可藉羥氯奎減低腎炎的嚴重性。
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撰文:黃堯姿
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母親的擔憂|愛女患紅斑狼瘡終身服藥 媽媽因一事極自責變神經質 令女兒壓力大:已不敢告知病情【附紅斑狼瘡6大症狀】 - 晴報 - 健康 - 其他疾病
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2024-02-05
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