父母對子女的愛是無條件的!一名有「龐貝女孩」之稱的內地女子,在15年前確診患上罕見病龐貝氏症,從此不得離開病房半步,更需要以呼吸機維持生命。其父母為了照顧女兒,不惜辭掉工作全職做女兒的「貼身保母」。
同場加映:
Healthy Life|90歲方太分享養生之道 細數上電視教煮餸昔日故事 硬淨背後只為5子女
{{hket:ul-video id="10087"}}{{/hket:ul-video}}
35歲「龐貝女孩」鄭宇寧在社交平台「小紅書」,分享自己患病後與家人的生活點滴。鄭宇寧在18歲那年身體開始轉差,決定休學一年。2009年2月,她因為一次呼吸困難而入院,最終確診龐貝氏症,且需要在氣管開造口,從此靠著呼吸機生活。
父母辭職做全職保母 用鏡子讓女兒曬「二手陽光」
鄭父和鄭母為了照顧愛女,決定辭職全職照顧女兒;鄭父為此辭去公司高管一職,放棄高薪厚職就是想一直陪在女兒身邊。從女兒15年前發病開始,鄭父每天早上5、6時就起床,然後開始為女兒的一日三餐買餸準備,預先烹煮好再送到醫院。鄭母亦不時鑽研營養食譜,確保女兒一日三餐吸收足夠營養。
長年使用呼吸器讓肺部每天累積很多痰,故鄭父和鄭母每天都要幫女兒把痰吸出來。由於她身體沒有力,鄭父只能用雙手按住隔膜,使勁把痰擠出來。鄭父平日亦會為女兒按摩、排痰、餵食,一直到晚上10時待女兒睡著後才回家。
為了讓女兒能夠曬太陽,鄭父曾動手做了一塊反光鏡,以鏡子反射的原理將窗外的陽光反射到長臥病床的女兒身上,好讓她能夠感受一下陽光的溫暖。鄭父和鄭母年事已高,亦曾因照顧女兒太操勞而病倒,但坦言很值得,
「爸爸今年已經63歲了,不知道還能陪你多久,多想化作那漫天星辰,一直在你身邊。」
- {{hket:inline-image name="WhatsA_600_600_600_600.jpeg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="d4f6c4ab-2c41-44a2-8c08-2351af1fbc5e.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="907551c8-3176-463d-8646-6e0c21461f8e.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="f828aafc-ef5d-4432-b67c-252a80660c73.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="c1969d57-2c73-4f08-b47c-611d7ca1e37c.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="e8c55a71-99f7-4823-9dfa-d84dd747b2fc.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="f44b3e84-61df-46e5-a146-b4b0381fb4a7.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="52089c7f-f240-4024-b9c6-8008addd48f8.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="25ef69c8-0aa4-4cab-917c-98cf3d1d6c0e.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
自覺是負累 幸父母不離不棄
鄭宇寧15年來沒有踏出過病房,隨著身體機能每況越下,操作電腦這些基本的動作都越來越難做到。為了能與網友溝通,她自創一套溝通的方法——用筷子打字回覆訊息,希望能引起更多人對於這種罕見病的關注。她偶爾亦會經歷情緒低潮,總是「埋怨自己拖累了家庭」;但父親經常鼓勵她,給她信心正面度過每天,父母就是她的精神支柱,
「我肯定也是會有情緒崩潰的時候,但是想到他們,我就覺得不應該放棄。開心也是一天,不開心也是一天,當然是要開開心心地過呀!」
由於該治療藥物昂貴,鄭宇寧曾經將服食劑量減半「省著吃」。故此他們希望能夠將藥物盡快納入醫保,好讓鄭宇寧能安心用藥治病。
龐貝氏症分兩大類
根據台灣龐貝氏症協會指出,龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,屬於肝醣儲積症第二型,又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症,屬於體染色體隱性遺傳疾病。此病為可治之症,惟主要治療的藥物昂貴。
龐貝氏症大致可分為「嬰兒型」與「晚發型」兩種,前者在出生的幾個月內就發病,若如果沒有給與酵素補充治療,典型的嬰兒病患在第一年多死於心臟呼吸衰竭;晚發型則從兒童時期到晚年都可能發生。病症會導致患者心臟、骨骼、呼吸、肌力均受嚴重損害。
肌肉漸無力 須長年臥床
肌肉無力是龐貝氏症的主要症狀,當不同部位的肌肉功能因為疾病而逐漸退化時,也會出現不同的症狀,常見的肌肉無力有臉部肌肉無力、眼皮下垂、頸部屈曲肌無力、腳踝背屈無力、髖關節伸展無力的步態異常,肌肉骨骼關節異常,骨質低下和脊柱側彎等外觀的呈現;心臟、呼吸系統、胃腸道系統、泌尿系統等肌肉無力而呈現的全身性臨床表徵。
立刻加入《晴報》WhatsApp頻道,獲取最新娛樂、健康及著數資訊,仲有送禮活動!
【https://bit.ly/3RnCHkV】
U Lifestyle App睇盡《晴報》新聞資訊及自家節目
↓↓同步更新、更快更順↓↓
【免費下載】
撰文:黃堯姿
-
中國建設銀行(亞洲) 拓新跨境理財市場 助客戶輕鬆投入灣區生活 |
|
-
孔慶翔曬第三任妻子超有夫妻相 爆紅後曾沉迷賭博幸迷途知返 |
|
-
中年好聲音│譚輝智搶閘5月底Star Hall開騷 心情緊張必請拉姑:佢一定嚟啦 |
|
-
心肌梗塞︱男子打籃球後冲凍水涼 持續胸悶以為中暑終「心肌梗塞」搶救不治 |
|
-
嘉盈直擊的士司機背妻偷食實錄 打畀老婆自創離譜藉口唔返屋企 |
|
-
乳癌|30多歲媽媽胸部摸到硬塊 怕影響孩子求學延醫2年終不治 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
中國建設銀行(亞洲) 拓新跨境理財市場 助客戶輕鬆投入灣區生活
|
-
心肌梗塞︱男子打籃球後冲凍水涼 持續胸悶以為中暑終「心肌梗塞」搶救不治
|
-
乳癌|30多歲媽媽胸部摸到硬塊 怕影響孩子求學延醫2年終不治
|
-
腎臟健康|食多啲菜=健康?女子狂食菜致腎衰竭 醫生:5種菜最傷腎忌吃太多
|
-
母親節送日本No.1* Spa treatment護膚組合 同時為自己及媽媽打造凍齡完美肌(附限時優惠及滿額禮遇詳情)
|
-
港大研究|每周耍太極2次 末期肺癌死亡風險大降逾6成 改善3大範疇提高存活率
|
-
胎盤前置|25歲女子經痛大出血入院命危 始揭已懷8個月身孕 屬極兇險「胎盤前置」
|
-
人定勝天丨從小被老師罵上堂「瞌眼瞓」 港女Year1證患ADHD 憑努力成骨科醫生 感激身邊人不放棄
|
父母愛偉大|35歲罕病女終身臥床 六旬父母辭職貼身照顧:只想一直陪在你身邊 - 晴報 - 健康 - 其他疾病 - D240213
父母愛偉大|35歲罕病女終身臥床 六旬父母辭職貼身照顧:只想一直陪在你身邊 - 晴報 - 健康 - 其他疾病
父母對子女的愛是無條件的!一名有「龐貝女孩」之稱的內地女子,在15年前確診患上罕見病龐貝氏症,從此不得離開病房半步,更需要以呼吸機維持生命。其父母為了照顧女兒,不惜辭掉工作全職做女兒的「貼身保母」。同
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F3704637%2F%E7%88%B6%E6%AF%8D%E6%84%9B%E5%81%89%E5%A4%A7%EF%BD%9C35%E6%AD%B2%E7%BD%95%E7%97%85%E5%A5%B3%E7%B5%82%E8%BA%AB%E8%87%A5%E5%BA%8A%E3%80%80%E5%85%AD%E6%97%AC%E7%88%B6%E6%AF%8D%E8%BE%AD%E8%81%B7%E8%B2%BC%E8%BA%AB%E7%85%A7%E9%A1%A7%EF%BC%9A%E5%8F%AA%E6%83%B3%E4%B8%80%E7%9B%B4%E9%99%AA%E5%9C%A8%E4%BD%A0%E8%BA%AB%E9%82%8A
https://skypost.hk/article/3704637/父母愛偉大-35歲罕病女終身臥床-六旬父母辭職貼身照顧-只想一直陪在你身邊
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3700000/3704637/a108f41d-45aa-41cc-88cb-f462f871fffc_1024.jpg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3700000/3704637/
健康
其他疾病
503
3704637
514
514003015
健康 其他疾病
健康問題,家居,痛症,罕見病,脊柱側彎,治療,辭職,癱瘓,小紅書
健康醫療,健康問題,地產,家居,健康醫療,健康問題,痛症,健康醫療,健康問題,罕見病,實體詞,疾病/痛症/損傷/病徵,脊柱側彎,健康醫療,治療,職場,職業生涯,辭職,實體詞,疾病/痛症/損傷/病徵,癱瘓,實體詞,服務,小紅書
健康,家居
女兒 肌肉 龐貝氏症 父母 鄭宇寧 龐貝 女孩 疾病 陽光 酵素 罕見病 病房 鏡子 骨骼 子女 身體 心臟 神經 身邊 肝醣 原理 生活 遺傳性 情緒 儲積症 第二型 背後 晚發型 步態 藥物
2024-02-13
父母愛偉大-35歲罕病女終身臥床-六旬父母辭職貼身照顧-只想一直陪在你身邊