12月剛過去,小而同罕有骨骼疾病基金會成立亦滿五年。除了凝聚了一群育有罕見骨骼疾病孩子的父母,最令我欣喜的是認識了多位成年患者,並得到他們相助籌辦基金會的活動。他們未必知道自己的參與對病童父母有多重要。
作為罕見病孩子的父母,最大的恐懼是看不到孩子的未來。你可以看到美國著名演員及軟骨發育不全症患者Peter Dinklage怎樣憑《權力遊戲》在荷里活闖出一片天;可以看到約翰.霍普金斯醫院的Michael Ain醫生怎樣排除萬難,成為第一位患軟骨發育不全症的骨科醫生。然而,這些人物都離我們很遠,他們的成功好像跟我們的孩子扯不上關係。
七年前,兒子被確診後,我們仍處於徬徨狀態。有天我和丈夫在大球場附近遇上一對正趕去觀看球賽的父子。我們一眼便看出,那個十幾歲的男孩跟兒子患同一個病。男孩拿着一袋汽水零食,父子倆有說有笑。丈夫說︰「他的狀況不是太差。」那刻,我們看到兒子「不太差」的未來。
成立基金會後,我希望其他父母都看到孩子「不太差」的未來,盡量邀請成年患者加入,分享自己的經歷和成功的故事。過去幾年,我們看到患軟骨發育不全症的震江開展運輸事業、患罕見生長激素抗症的Jacqueline成為病理學研究員,還有很多活得精采快樂的會員。
這群熱心的成人患者不但推動了基金會的發展,更為我們一群父母帶來了希望。
(本欄逢周四刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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成人患者帶來的希望 - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D190117
成人患者帶來的希望 - 晴報 - 港聞 - 新聞
12月剛過去,小而同罕有骨骼疾病基金會成立亦滿五年。除了凝聚了一群育有罕見骨骼疾病孩子的父母,最令我欣喜的是認識了多位成年患者,並得到他們相助籌辦基金會的活動。他們未必知道自己的參與對病童父母有多重要
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