近幾個月,兒子經常訴說低年級同學看見他會竊竊私語,甚至揶揄他的高度,所以他打算在不久的將來接受具爭議性的骨骼延長手術。到醫院覆診時,我們向骨科醫生分享兒子的想法,醫生說︰「是否做手術,應該只考慮生活上的需要,不是要改變別人的看法。只要自己堅強,其實沒必要延長高度。」醫生的說法沒錯,一個人的內心最重要,外表是次要,這亦是矮小症(侏儒症)患者最常聽到的激勵說話。然而,這些我們經常掛在口邊的正面說話,對患者有意義嗎?
那晚看美國醫學劇集《The Good Doctor》,講述一位女孩因為一次意外而毁容,幾年後幸運地獲得另一位腦幹死亡的女孩捐出面孔作移植。她對於接受新面孔很猶豫,主診醫生對她說︰「此時的你,大家只注意到這張臉,手術不但能讓別人看到你的新面孔,也能讓他們看到一直在這張臉背後的你。」
聽到那一席話,我對兒子的處境有更深的思考。一直以來,他不是嫌棄自己的軀殼,而是渴望別人看到軀殼背後的自己。他不喜歡「站在聚光燈下」不是因為他內向,而是害怕別人的眼光聚焦在他的軀殼上。有時候,他被困在軀殼,感到氣憤、無助,我們有多明白他的感受?
一個人為了別人的看法而改變自己的外貌有錯嗎?我沒有答案。我只知道,有天兒子成熟了,要做一些令自己活得更快樂的決定,我會全力支持他。
(本欄逢周四刊登)
撰文:
Serene Chu
小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界
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軀殼背後 - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D190314
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近幾個月,兒子經常訴說低年級同學看見他會竊竊私語,甚至揶揄他的高度,所以他打算在不久的將來接受具爭議性的骨骼延長手術。到醫院覆診時,我們向骨科醫生分享兒子的想法,醫生說︰「是否做手術,應該只考慮生活上
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