孩子珍視的價值

美國一間藥廠一直研發治療軟骨發育不全症（矮小症）的藥物，最近藥廠的新聞稿公布第三階段臨床測試，應在今年底完成，有望在不久將來推出市場。這類治療罕見病的「孤兒藥」非常昂貴，可以預想，要納入藥物名冊將會遇上重重困難。我可以做的就是準備所有可能有用的證據，包括病人數目、病歷、生活質素等資料，希望將來向政府表達訴求。

兒子見我忙碌地跟幾位醫生商量新藥的事，表示很希望出一分力，為自己及其他小朋友爭取用藥的機會。他最近在學校學懂怎樣搜集資料研究一個議題，並製作google document，於是自薦幫我製作簡報檔案。他又加緊努力完成一本記述他經歷的著作，希望社會更了解這群病童的生活挑戰。他說︰「媽媽，我一定要跟你去向政府爭取，他們看見我就會明白，我會游說他們。」

兒子的話流露出理想主義，他相信能以理服人，用誠意去觸動別人的良知。他不單希望為自己爭取更美好的人生，亦希望為其他小朋友做一點事。雖然他想做的事對引入新藥可能完全沒有幫助，但我繼續為他解釋複雜的藥物政策，以及將來可能需要實行的游說工作，更表示非常需要他的幫助。討論的一刻，新聞正播放七一衝擊立法會的片段。我看着八歲的兒子，盼望社會不會辜負他的信念，更盼望他所珍視的價值能夠令社會更美好。

（本欄逢周四刊登）