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Serene Chu
Serene Chu

1.6厘米的希望

發佈時間: 2020/01/02

1.6厘米的希望

我問兒子新一年的願望,他說︰「希望新藥可以醫我的病啦!」

上星期美國藥廠已完成能夠改善軟骨發育不全症新藥的臨床測試,有望於明年獲得美國食品藥品監督管理局審批,繼而推出市場。根據最後階段臨床測試的結果,患者每年平均多增長1.6厘米。新藥亦有望治療軟骨發育不全症的併發症,如脊柱前彎、關節鬆弛、耳咽管短小等。

1.6厘米有甚麼意義?兒子現在九歲,根據外國為軟骨發育不全症患者制定的生長圖表,患者從九歲到18歲平均只能長25厘米,而正常孩子平均可以長43厘米。如果有機會用藥,他可以額外增高約15厘米。兒子現在只有100厘米,用藥後有機會最終達到約140厘米,生活上會比較方便。

若果不靠新藥,選擇接受骨骼延長手術,要同樣增長15厘米就要將脛骨、腓骨、股骨先後切斷,裝上外置儀器,每天將骨頭切斷的位置扭開一毫米,令切斷的骨頭重新生長,從而增高。如果要增長手臂令外觀合乎比例,做法一樣。增高15厘米最少要扭150天,加上同等的復康時間,最少要住院300天。這就表示要停學一年。除了要長期忍受身體的痛楚外,也要面對暫停正常學業和社交的心理壓力。

新藥只能在生長期使用,而爭取用藥是一條漫漫長路,我們正與時間競賽。兒子知道自己面對的困難,積極地製作了簡報,希望參與游說工作。他的願望能否實現,就看我們的努力了。

(本欄逢周四刊登)

撰文: Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界