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Serene Chu
Serene Chu

有緣再會

發佈時間: 2020/01/30

有緣再會

今天是本欄最後一次與大家見面。在此非常感謝《晴報》兩年多前給我機會,透過這個平台分享患矮小症(俗稱侏儒症)的兒子在成長路上的點滴。

放下這個欄有點不捨,但未來一年我需投入更多時間為兒子爭取治療機會。有效改善軟骨發育不全症新藥預料今年會獲得美國食品藥品監督管理局的審批,繼而推出市場。從美國審批到納入香港藥物名冊,還有一段路要走,我希望基金會的努力可加快過程,讓兒子和其他小病友得到治療機會。

尊重建基於理解,當初寫這個欄,是希望放下慈善團體的傳統宣傳模式,帶大家進入患罕見病孩子的真實世界,加深大眾對患者理解。每一位患矮小症孩子都有獨特的故事,但他們都展現出無比勇氣,去面對生活的困難,以及因為社會人士欠缺理解而產生的奇異目光、嘲諷,甚至歧視。

記得第一篇稿的題目是《生命從此不平凡》。雖說我們一家因兒子患罕見病而過得不平凡,但其實兒子也像一般小朋友經歷學習、交友,以及成長的困惑,我們也像一般父母有迷失、氣餒,甚至絕望的時候。我們同樣每天犯錯,每天學習如何做及格的父母。

今天與讀者暫別,希望有緣再會,也希望曾經被兒子經歷感動的朋友,能夠將共融的信息帶給身邊的人。鼠年之始,祝讀者身體健康,在親子路上留下最美好的回憶。

(編按︰《小個子•大世界》專欄暫告一段落,多謝Serene小姐對《晴報》的支持,也感謝讀者對本欄的喜愛。)

撰文: Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長
欄名: 小個子.大世界