幾星期前,我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病,給予小眾病人愛與關懷。
組織創辦人Chris,媽媽患上NMO,即視神經脊髓炎,病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人,好人當賊辦而加以攻擊,可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人,往往被忽略,所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。
細閱Chris的分享,她說照顧患病媽媽期間是「最幸福的時候」。我摸不着頭腦,常說照顧者非常辛勞,24小時貼身照顧,Chris的媽媽由活動自如,熱愛旅行及下廚,到現在舉步維艱,連如廁也有困難,不是「最痛苦的時候」嗎?
她詳述,從前母女都是烈女,經常火星撞地球。但自從媽媽患病,大家都變得溫柔。女兒與母親可以親密到協助洗澡抹便,當媽媽小孩般呵護,逗她笑陪她哭,彼此身心靈是前所未有的接近。Chris說,一家人在廁所圍着她,為她成功如廁而鼓掌。看着她微小的進步已是最大的幸福。
看罷我反而說出另一番感受。其實Chris出書的本意,是希望更多人看見罕病,但我覺得更重要的,是她在照顧媽媽的過程中,放下了從前一些人與人的枷鎖,同時自己也看見了自己。只有重新認識自己,確立自己,才有意志支撑下去。Chris聽罷,甚表認同。
我也得到反思。自己有時很在意別人的看法,埋怨懷才不遇,孤芳自賞。除了外界不懂欣賞,我們曾否好好思考原因?或要自身調整方向?或要改變態度?吾日三省吾身,照照鏡,看見了自己,認清了方向,再加倍努力,自然會被看見,成為光明星星,在心中記住你。
(本欄逢周一刊登)
撰文:
方健儀
傳媒工作者,包括電視電台節目主持、司儀、大學兼任講師、傳媒顧問等。
欄名: 破天「方」
-
中年好聲音2丨譚輝智為個唱游水練氣罕曬半裸片 爆老婆大人出絕招嚴控飲食 |
|
-
余思霆香港機場遭男地勤性騷擾 極度不安:台灣女生就該被車震? |
|
-
《愛回家》細龍太丨陳思圻DeepV泳衣胸前兩截色 撇甩外籍男友上遊艇玩興奮被仔圍 |
|
-
健康危機丨疑開冷氣肇禍染恐怖病菌 男子3日高燒呼吸衰竭險掉命 醫生: 5類人士尤其高危 |
|
-
雯雯厭世完又出Po鬧老公零貢獻 叫張致恒盡快消失:要賣身養你? |
|
-
的士爭議丨85歲輪椅婆婆截的士 等足45分鐘無車肯接載港男為外婆出氣鬧爆司機 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
讓自己看見自己 - 晴報 - 港聞 - 新聞 - D221121
讓自己看見自己 - 晴報 - 港聞 - 新聞
幾星期前,我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病,給予小眾病人愛與關懷。 組織創辦人Chris,媽媽患上NMO,即視神經脊髓炎,病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人,好人當賊辦
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Fcolumn%2Farticle%2F3403523%2F%E8%AE%93%E8%87%AA%E5%B7%B1%E7%9C%8B%E8%A6%8B%E8%87%AA%E5%B7%B1
https://skypost.hk/column/article/3403523/讓自己看見自己
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3400000/3403523/20221121JFN001__20221121_L.jpg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3400000/3403523/
港聞
新聞
007
3403523
503
503001004
港聞
com.hket.sp.model.v2.FormalTag@44c88c6